Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава
Детский хоспис – это невероятное место, где сбываются мечты детей, где находится помощь в самой безвыходной ситуации, где стоит тебе о чем-то подумать, как мысли материализуются. Я по-настоящему боюсь только одного. Боюсь, что я все ненароком испорчу и Бог оставит нас. Вот мне тридцать лет. Я пытаюсь заснуть, но не могу, потому что слишком за многое чувствую свою ответственность. И слишком мало могу сама, мои карманы совсем дырявые. Мне ужасно страшно думать о завтрашнем дне. Я знаю, что в день рождения все будут писать поздравления. Я очень прошу вас: не надо поздравлений, пожалуйста, помогите детскому хоспису».
Пост, опубликованный на рассвете 29 ноября 2017 года, собирает тридцать пять миллионов рублей.
Удивлена даже сама Лида. А ячейка родителей-активистов (мама Кирилла Трунтова и мама Феди Распопова, взятого младенцем из детского дома с трубочкой в горле) заявляют кандидатуру Лиды Мониава на премию «Headliner года», главный приз которой – квартира в Москве.
Лида выигрывает конкурс.
И никогда в подаренной квартире не живет: жилье остается для нужд «Дома с маяком» – туда селят семьи подопечных, которым требуется временное пристанище.
Через пять лет, с весны 2022-го, таких семей будет много.
Глава 14. «Корпорация монстров»
Смерть – это очень важная часть жизни, это то, что ждет абсолютно всех, единственное, что со стопроцентной уверенностью мы можем предсказать. И очень глупо жить, как будто ее нет, потому что это сильно крадет у тебя жизнь. Когда ты не думаешь о смерти, ты теряешь жизнь, потому что тратишь ее на ерунду, на пустоту, на нелепые фантазии, вместо того чтобы жить полноценно здесь и сейчас, ведь, возможно, это твой последний день. В этом смысле хоспис – это место максимальной полноты жизни и смерти.
Тутта Ларсен, телеведущая
Лена Боголюбова была беременна сыном, когда узнала о неизлечимом заболевании средней дочери. Еве было около пяти лет. Один из врачей, к которому принесли сжигаемую судорогами Еву, увидев в карточке диагноз «болезнь Баттена», нашел для Лены полторы страницы в учебнике с описанием болезни и неизбежного смертельного финала: продукты полураспада белка забьют мозг и разрушат мышцы. Генетики рекомендовали сделать анализ эмбриона, а если диагноз подтвердится, отправляться на аборт, но Лена решила по-другому: Бог дает жизнь, и жизнь сама по себе бесценна. Она выносила беременность и до конца билась за Еву.
Битва была кровавой.
Ева последовательно утрачивала все функции жизнедеятельности: перестала ходить, глотать, по несколько суток подряд кричала от боли, когда судороги выворачивали ее наизнанку. По скорой девочку привезли в больницу, где врач сказал Лене: «Вы зачем приехали? Что, диагноз свой не знаете? Вам чем раньше умрет, тем лучше».
Лена с мужем, многодетные родители, круглые сутки ухаживали за дочерью: кормили Еву из шприца, носили на ручках по врачам и даже возили в Китай к светилам нетрадиционной медицины. Девочка умерла дома в долгой агонии, мучаясь от боли и судорог без прикрытия медикаментов.
В три года младший сын Боголюбовых Миша начал заваливаться при ходьбе, проглатывать слова – настал его черед, за ним пришла болезнь Баттена.
Еще пока была жива Ева, Лена обзванивала десятки фондов, ища помощи. Но все ответы были похожи: «у вас неперспективный ребенок», «мы не специализируемся на этом заболевании». Когда заболел Миша, о «Доме с маяком» Лене рассказали знакомые, но желания и сил идти туда у нее не было.
Когда она все же обратилась в хоспис, была готова к чему угодно, только не к тому, что «попадет в рай»: «Я оказалась в месте, где моему сыну не желали смерти, но, осознавая, что болезнь неизлечима, ориентировались на жизнь и делали так, что она крутилась не вокруг диагноза, а вокруг ребенка».
С Мишиным Баттеном, в отличие от Евиного, Боголюбовы жили, а не выживали. «Ущипните меня», – повторяла Лена. Вместо «пыточных» медицинских приспособлений из железа и пластика для мальчика привезли необходимое современное оборудование: откашливатель, вертикализатор и другое. К Мише пришла няня, а к Лене – парикмахер. Саша Левонтин раздышала синюшного, хрипящего, задыхающегося Мишку, и его сатурация поднялась с привычного уровня 80. Вместо шприца он теперь ел через гастростому, и худющий 16-килограммовый ребенок очень быстро набрал свои положенные килограммы на специальном питании: «Диетолог хосписа сказала, будем откармливать каждую клеточку!»
«Меня годами убеждали врачи, что лучше не будет, – вспоминает Лена. – Оказалось, моему ребенку можно сделать намного лучше! Словно я попала на другую планету, с груди как будто убрали камень и стало легче нести свой груз. Я всё ждала, где же подвох, но никакого подвоха не было, просто пришли люди и сказали: дальше мы пойдем вместе, до конца».
В первый лагерь неподвижный и бессловесный Миша, лежавший в специально подобранной коляске, приехал с мамой. Наталья Савва, как обычно, говорила с семьями о выборе пути, и мамы плакали. «А я встала и сказала, что если думать о себе, а не о ребенке, то мы не будем готовы к смерти и он уйдет так, как уходила моя Ева. Я сказала, что сделать переход в вечность безболезненным не значит сдаться».
Мысль о том, что она проиграла, пришла к Лене, только когда летом 2019 года ее задержали по уголовному делу о ввозе запрещенных лекарств.
Мишины судороги купировал препарат с действующим веществом клобазам, не зарегистрированный в России. Принимать его требовалось каждый день, и Лена заказывала доставку через интернет-аптеку из-за границы. «Незаконный оборот наркотических средств» – и Лену взяли прямо на почте с пачками лекарства в руках.
